amnestyleiden@gmail.com

Miele - Mag ik deze hulp bij zelfdoding van u?

Maandag 24 februari 2014 vervolgde Movies That Matter, het gewetensvormend filmfiliaal van Amnesty International, het seizoen op de nieuwe locatie Theater Ins Blau met de speelfilm Miele (Honing), een gelaagde vertelling met euthanasie als hoofdthema.

 

 Foto's: Joëlle Baijer

 

Ondanks de zwaarte van dit hoofdthema wisselt regisseur Valeria Golino aangrijpende 'laatste bed'-scènes af met vitale lijfelijkheid, zon, zee en muziek in het leven van Irene, de vrouwelijke hoofdpersoon.

 

Met die hoofdpersoon is iets aan de hand. Zelfs wanneer Irene in wetsuit de branding inloopt en duikt - Irene woont alleen aan het strand - kleeft de scène iets dubbelzinnigs aan. De camera volgt haar onder water en weer omhoog de zuurstofbel boven de vloedlijn tegemoet. Is de wereld onder water een rijk van vrijheid en geniet Irene er van haar jonge, soepele lichaam, dat alleen daar op zijn plek lijkt? Of is haar duiken een ontlopen van de moeizame wereld boven water, haar trappelen onder water verwoed - is ze een 'onderduiker'?

 

De plot van Miele is snel verteld. Gesjeesd student geneeskunde, met werknaam Miele, verleent illegaal stervensdiensten of hoe men het noemen wil - euthanasie is in Italië bij wet verboden. De complicaties van die ongeregelde situatie worden duidelijk wanneer Irene, want over haar hebben we het, Carlo toegewezen krijgt, een gepensioneerd ingenieur.

 

Irene's klanten tot dusver waren alle terminaal ziek, Carlo niet. Bovendien heeft hij nadrukkelijk geen behoefte aan haar stervensbegeleiding, iets waarmee Irene, lijkt het, eer wil inleggen. Carlo behandelt Irene als een veredelde drugsdealer. Na betaling en overhandiging van de waren, inclusief instructie over de juiste dosering en toediening van het spul, eindigt wat hem betreft hun contact.

 

Het is wat hem betreft een transactie, geen relatie. Intimiteit of intensiteit is ongewenst.

 

Dat pikt Irene niet - zie daar de motor van de plot (waarover we vaag blijven om toekomstige kijkers niet te ontrieven). Resultaat is een zeer genietbare film, mede door de sterke rol van Carlo, die doorgaans scherp en geregeld droogkomisch op Irene reageert.

 

Subthema zijn, zoals gezegd, de voorgeschiedenis of motieven van Irene. Waarom doet zij dit werk, waarom leeft ze zoals ze leeft? Actrice Jasmine Trinca, die in La Meglio Gioventù (2003) gedenkwaardig de geesteszieke Giorgia neerzette en een gezicht heeft dat de aandacht vasthoudt, vertelt in een interview dat zij en de regisseur Lisbeth Salander (Mannen die vrouwen haten) tot uitgangspunt namen voor Irene, maar dan zonder de piercing en hardheid.

 

Lisbeth Salander had nogal een 'voorgeschiedenis'. In het geval van Irene geeft de film de kijker voldoende aanknopingspunten voor een begin van een verhaal maar laat het open. Die openheid houdt ook Irene's 'karakter'. Trinca noemt haar 'verlegen' en ook Carlo doet dat, spottend, maar deze recensent vond haar stoer, autonoom als een kat, met alleen soms een jeugdige heftigheid (Carlo, sardonisch, laakt een keer haar 'padvinder'-moraliteit). Pas op het eind ontdooit Irene en zendt Carlo een stralende lach - en oogt jaren jonger, als een tiener blij dat het gezin weer compleet is (de camera filmt van boven, ingezoomd op haar gezicht, alsof ze opkijkt naar een ouder).

 

Miele lijkt bedoeld als een steen in de vijver van de Italiaanse euthanasiediscussie. Het zal geen toeval zijn dat in de eerste sterfscène een ingelijste Maria aan de wand te zien is. Voor discussie is de film zeker geschikt want werpt vragen op zonder zelf stelling te nemen, afgezien van een impliciet appel op begrip van de kijker voor de zelfgekozen dood van terminaal zieken. Maar zelfs hier zorgt de film voor een tegengeluid, in de vorm van een zus die eigenlijk gekant is tegen de beslissing van de broer die ze niettemin bijstaat. Haar boosheid richt zich op Irene. In de Nederlandse context is Irene's standpunt over euthanasie, voor zover dat valt op te maken, behoudend.

 

Na de vertoning ging Gerard van der Veer van Movies That Matter Leiden in gesprek met Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar 'Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven'. Eerst vroeg hij het publiek wie van hen het euthanasieverzoek van Carlo zou inwilligen, als men arts was en Carlo Nederlands staatsburger. Mogelijke antwoorden: ja, nee, weet het niet. De meeste bezoekers antwoordden "nee" of "weet ik niet". Van de Vathorst zei er niet mee te zullen instemmen. "Uitzichtloos en ondraaglijk lijden" was in dit geval voor haar niet overtuigend aangetoond.

 

 

Complicatie bij die beoordeling is dat Carlo niet in een behandelrelatie tot Irene staat, hoewel hij via zijn neuroloog naar haar bedrijfje verwezen is. Irene noemt Carlo 'depressief' maar dat zegt ze tegen een ander en boos, meer als scheldwoord dan als serieus bedoelde psychiatrische diagnose (tot het stellen waarvan ze ook niet bevoegd is).

 

Buiten beeld neemt Irene contact op met Carlo's neuroloog maar van de inhoud en aard van die uitwisseling verneemt de kijker niets. Daarbij is de vroege twintiger Irene geen arts, hoe gewetensvol ze haar werk ook uitvoert.

 

Carlo lijkt meer iemand die zijn leven voltooid vindt. Hij lijkt Irene's dodelijke middelen als een pil van Drion achter de hand te willen hebben, hoewel duidelijk is dat hij niet te lang met innemen wil wachten. Desgevraagd zei Van de Vathorst dat, voor zover de vergelijking met de pil van Drion opging, Carlo maar op eigen kracht zijn methode van zelfdoding moest vinden, een boek over de heliummethode kopen of zoiets.

 

 

"Ondraaglijk en uitzichtloos lijden" is belangrijk criterium in de Nederlandse euthanasiewet. Zoals Van de Vathorst benadrukt in haar oratie (februari 2014), staat "ondraaglijk en uitzichtloos lijden" los van de vraag hoeveel tijd van leven iemand nog heeft. Anders gezegd, terminaal ziek zijn is geen voorwaarde om voor de kwalificatie "ondraaglijk en uitzichtloos lijden" in aanmerking te komen.

 

Wel vormen zulke 'terminale' gevallen de hoofdmoot in de Nederlandse euthanasiepraktijk:

  • 3 procent van de sterfgevallen in Nederland in 2012 was het gevolg van euthanasie. Van die 3 procent betrof driekwart kanker. Wat niet betekent dat kanker en euthanasie samengaan: van de mensen die sterven aan kanker doet 9 op de 10 dat zonder euthanasie.
  • 97% à 98% van de gevallen van euthanasie, schat Van de Vathorst, betreft een uitbehandelde patiënt die stervend is.
    • Driekwart was ouder dan 65 jaar, een kwart ouder dan 80 jaar.
    • Redenen voor hun euthanasieverzoek: angst voor pijn; niet kunnen eten of drinken of steeds braken moeten; regieverlies, bijvoorbeeld de afhankelijkheid van zorg; de uitzichtloosheid van de eigen situatie, het einde in zicht; angst voor een akelige dood of een lange doodsstrijd.

Bron: Regionale toetsingscommissies euthanasie, Jaarverslag 2012 en oratie Van de Vathorst (de feiten vermeld onder de twee laatste bullets)

 

Artsen hebben overwegend geen moeite met euthanasieverzoeken van dit type, zegt Van de Vathorst. Driekwart willigt het in (in een onderzoek met fictieve patiëntomschrijvingen). Maar een kwart zegt dus nee. Voor die patiënten is er sinds kort de Levenseindekliniek van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, die werkt met mobiele teams. De criteria voor de artsen van de Levenseindekliniek zijn niet anders dan die voor de 'weigerende' artsen. In alle gevallen toetst de Regionale toetsingscommissie euthanasie achteraf aan de criteria van de Wet Toetsing Levensbeëindiging (de Nederlandse euthanasiewet):

  1. De arts heeft de overtuiging gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt
  2. De arts heeft de overtuiging gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt
  3. De arts heeft de patiënt voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten
  4. De arts is met de patiënt tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was
  5. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn of haar oordeel heeft gegeven over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen
  6. De arts heeft de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd

 

Als een terminale ziekte geen vereiste is, wat telt dan nog meer als "uitzichtloos en ondraaglijk" lijden? Wanneer is een niet-terminaal ziek iemand "uitbehandeld" of kan een situatie "uitzichtloos" worden genoemd? Morgen kan een nieuw medicijn op de markt komen of een begeleidings- of behandelingsmethode worden geïntroduceerd die het lijden aanzienlijk verlicht of de kwaliteit van leven aanzienlijk verhoogt.

 

En hoe bepaal je "ondraaglijkheid"? In haar oratie benadrukt Van de Vathorst dat waardering van kwaliteit van leven subjectief is. Ze geeft het voorbeeld van iemand met rug- en gewrichtsklachten, een slecht hart (wat leidt tot weinig energie), slecht zicht en een slecht gehoor. Zo een combinatie kan leiden tot inwilliging van een euthanasieverzoek. Maar niet iedereen in zo een situatie vraagt om levensbeëindiging. Sommigen ontlenen nog voldoende levensvreugde aan het bezoek van kleinkinderen, aan geuren, de zon op hun huid.

 

Maar het omgekeerde komt ook voor: mensen die hun leven subjectief onleefbaar vinden terwijl de beoordelaar kan menen dat er geen 'objectieve' reden voor is. Wie beslist dan of het leven/lijden ondraaglijk en uitzichtloos genoeg is? In een onderzoek waarnaar al eerder werd verwezen, werd artsen een reeks vignetten van denkbeeldige patiënten / euthanasieaanvragers voorgelegd. Artsen hadden veel meer moeite met een euthanasieverzoek verwant aan dat van Carlo (een oude patiënt die het leven moe was, maar in goede geestelijke en lichamelijk conditie). Slechts 16% vond dat hun denkbeeldige patiënt ondraaglijk leed, en maar 18% kon zich voorstellen dat euthanasie in deze situatie een goede oplossing was.

 

Een promovendus van Van de Vathorst doet onderzoek naar de driehoek wet - arts - patiënt. De euthanasiewet geeft de patiënt de genoemde ruime definitie maar anderzijds niet het recht op euthanasie. De patiënt blijft aangewezen op de instemming van de behandelend arts en die heeft zijn of haar eigen criteria. Een zieke patiënt neemt niet snel een andere arts, zeker als het contact over langere tijd is opgebouwd. Daarmee is de positie van de patiënt zwakker. En dan is er nog de beroepsvereniging, laag tussen wettelijke bepalingen en individuele arts. Recent heeft de beroepsvereniging een begin gemaakt de wettelijke bepalingen nader in te vullen en daarmee in te perken.

 

Een verwant thema is verschil van opvatting tussen arts en patiënt over een 'goede dood'. Van de Vathorst geeft in haar oratie het voorbeeld van een arts die vindt dat een patiënt vóór het voltrekken van de euthanasie eerst een familievete zou moeten bijleggen of die de boosheid van een patiënt op zijn/haar komende dood contra-indicatie voor euthanasie vindt. Valt dit onder geneeskunde? Is de juiste wijze van sterven een medische expertise? Van de Vathorst:

 

"De idealen van de arts worden aan de patiënt voorgehouden en tot norm verheven. Het lijstje met elementen van een goede dood, dat niet meer dan grootste gemene deler is, krijgt dan het karakter van een voorschrift. Hetzelfde is soms gebeurd met de stadia van rouw zoals beschreven door Elizabeth Kübler-Ross (ontkenning, protest of boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding). Wat begonnen is als een opsomming van wat je zoal kan tegen komen, wordt een voorschrift waar anderen zich aan moeten gaan houden: ‘ben je wel boos geweest?’. Van een beschrijven naar voorschrijven, van descriptief naar normatief.

 

U kunt zich voorstellen dat de vrijheid van de patiënt om zijn sterfbed naar eigen voorkeur in te richten onder druk staat als de arts, overigens met de beste bedoelingen, zijn eigen opvattingen over wat goed is erover heen legt. Dikwijls zal dit onuitgesproken zijn, en wellicht is hij zichzelf er niet eens van bewust? En omdat euthanasie geregeld is binnen de strafwet en niet binnen het ‘normaal medisch handelen' valt, hangt de arts een hele toetsingsprocedure boven het hoofd. De dreiging die hij daarvan ervaart zal hem natuurlijk terughoudend maken. Uiteindelijk brengt de huidige regeling de arts in een positie waarin hij meer ‘weiger’vrijheid kan doen gelden bij euthanasie dan bij andere medische behandelingen.

 

Het is voor een patiënt moeilijk zich hiertegen te verweren. Vindt maar eens een andere arts die bereid is in dit ziekteproces te stappen dat immers vaak al enige weken, maanden, soms jaren gaande is". 

 

Van de Vathorst vindt 'stervensbegeleiding', waaronder euthanasie naar haar mening ook valt, wel behoren tot het takenpakket van de arts, reden waarom zij verwijdering uit de sfeer van het strafrecht bepleit.

 

Niet alle artsen zijn goed op de hoogte van de strekking van de euthanasiewet. Enkele misvattingen:

  • dat een schriftelijke verklaring van de patiënt voor euthanasie vereist is
  • dat een patiënt zich aan alle mogelijke therapieën behoort te onderwerpen, ook wanneer deze niet aanvaardbaar voor hem of haar zijn
  • dat euthanasie niet mogelijk is als de patiënt op moment van beoogde uitvoering niet (volledig) meer bij kennis is

Van de Vathorst hoopt een bijdrage te leveren aan verdere deskundigheid door regelmatig te publiceren over casussen, over oordelen van toetsingscommissies euthanasie, in Medisch Contact.

 

Een bezoeker stelde een vraag over euthanasie bij dementie. Sommige mensen hebben een wilsverklaring ondertekend dat ze euthanasie willen als ze dement worden, terwijl ze er in de praktijk gelukkig onder lijken. Van de Vathorst herkende het dilemma. Bekende casus is de Engelse filosofe en romanschrijfster Iris Murdoch. Eenmaal dement keek die enthousiast naar de Teletubbies. Bij haar volle verstand zou ze dit niet geambieerd hebben en haar latere gedrag mogelijk beschamend hebben gevonden. Maar in onze huidige wet is criterium dat men op het moment van beoordeling ondraaglijk en uitzichtloos moet lijden.

 

Overigens is niet iedere demente een blij kind, merkte Van de Vathorst op; er zijn er ook die aantoonbaar lijden, de hele dag in een toestand van paniek verkeren. Maar die kunnen weer niet bevestigen dat ze dood willen...

 

De paar gevallen van euthanasie bij dementie in Nederland waren gevallen waarbij de betrokkene op terugkerende heldere momenten weet had van de intredende en voortschrijdende dementie (gaten in het geheugen, de weg kwijt raken), paniekaanvallen had en erg leed onder het vooruitzicht van verdere aftakeling.

 

Een tweede vragensteller werkte in een hospice. Zij ervoer een leemte in de praktijk, precies die genoemd bij dementie: sommige mensen tekenen bij volle bewustzijn een euthanasieverklaring maar na het toeslaan van de ziekte kunnen zij hun besluit niet meer herbevestigen en de euthanasie gaat niet door.

 

Van de Vathorst corrigeerde haar voorstelling van zaken meteen. De schriftelijke euthanasieverklaring geldt wettelijk als alternatief voor een mondeling verzoek (in dit geval niet meer mogelijk). Wel blijft staan dat de SCEN-arts (arts die een tweede opinie geeft) de patiënt moet zien. Er zijn dus wel degelijk mogelijkheden maar veel artsen deinzen er voor terug. Misschien kan goede voorlichting de drempel helpen verlagen.

  

 

Links: Jeannette Croonen, moeder van dochter die zichzelf om het leven bracht, nu pleitbezorgster van meer erkenning van ook ernstig en uitzichtloos psychisch lijden als grond voor euthanasie. Rechts: actrice Sonja Prins in clip van de Stichting Waardig Levenseinde, over sterven in eigen regie